La drépanocytose est une maladie génétique qui touche environ 300 000 naissances par an dans le monde. Il s'agit d'une maladie méconnue et invisible qui s'attaque aux globules rouges. À quoi ressemble le quotidien des personnes atteintes ? Comment vivre avec la fatigue et les douleurs ? À quoi ressemble la scolarité pour les jeunes ? Comment améliorer leur quotidien ? Où en est la recherche ? Pour en parler, Patrice Boisfer reçoit Emmanuelle Schott-Fona, la créatrice du podcast Drepaland, Laetitia Defoi, la co-fondatrice de l'application Drepa Care, et le docteur Constant Vodouhe, président de l'association Dorys.
Le dépistage de la drépanocytose a été élargi il y a quelques semaines. Irina Capron vous dit tout dans sa "Loupe".
Un couple de parents a écrit un livre jeunesse pour briser les tabous autour de la drépanocytose. C'est "l'Info en +" d'Irina.
"Chaque patient drépanocytaire est unique et (…) a une manifestation de la maladie qui lui est propre", selon Emmanuelle Schott-Fona, créatrice du podcast Drepaland. Petite enfance, adolescence, âge adulte, grossesse… Cette maladie génétique et invisible touche tout le monde, mais apparaît généralement dès l'âge de six mois et affecte l’hémoglobine, principale protéine des globules rouges. Selon l’INSERM, 300 000 naissances par an dans le monde sont concernées par la drépanocytose. Les symptômes varient en fonction des différents stades de la pathologie. Difficile d'imaginer l'intensité des douleurs "lorsqu'on n'a pas expérimenté cette maladie", confie Emmanuelle Schott-Fona. Entre la fatigue chronique et la nécrose des os, les personnes remarquent les "crises", insiste Laetitia Defoi, la co-fondatrice de l'application Drepa Care.
Audrey Voisine est décédée d’une méningite alors qu’elle n’avait que douze ans. Depuis, son père, Jimmy Voisine, se bat pour faire avancer la recherche et sensibiliser la population, par le biais de son association "Méningites France association Audrey". Il a d’ailleurs créé un livret de prévention, avec l’aide d’infectiologues et du ministère de la Santé. Il espère voir cet outil disponible dans les écoles à la rentrée prochaine. Selon lui, ce sujet est urgent et nécessite vivement d’être connu puisque les enfants sont aussi touchés par cette maladie foudroyante. La méningite est une inflammation des méninges, les membranes qui enveloppent et protègent le cerveau et la moelle épinière. Elle se traduit par des maux de tête violents, une raideur dans la nuque, des vomissements, ou encore de la fièvre. Les méningites à méningocoques sont d’ailleurs en forte augmentation depuis octobre 2022, selon Santé Publique France. Chez l’enfant, cette forme de méningite peut avoir de graves conséquences comme la création de lésions au cerveau irréversible, entraînant un retard de développement, voire le décès. Pour éviter l’augmentation du nombre de cas, le gouvernement recommande la vaccination.
Aujourd'hui, dans "L'école ensemble", on s'intéresse à la méningite. Ce sont généralement les enfants qui sont les plus exposés. Les cas repartent à la hausse depuis la pandémie de Covid-19, avec l'apparition de nouveaux variants. Face à la dangerosité de cette maladie, quelles sont les solutions à mettre en œuvre ? Comment prévenir la population et les plus jeunes ? Comment aborder le sujet avec justesse ? Leah Cohen, réalisatrice, scénariste, actrice et photographe et Jimmy Voisine, fondateur de "Méningites France association Audrey", sont les invités de Patrice Boisfer pour en parler.
Pour tout savoir sur la méningite, Mathilde Wessels sort sa "Loupe".
En fin d'émission, Mathilde met en lumière le nouveau défi du nageur Théo Curin dans son "Info en +".
"Je mangeais sans ressentir la faim, et je pleurais en même temps. Je ressentais beaucoup de mal-être", confie Céline Casse, fondatrice de la plateforme StopTCA, à propos de l’une de ses crises de boulimie. À l’occasion de la journée mondiale des troubles des conduites alimentaires (TCA) le 2 juin, Nathalie Godart, pédopsychiatre et présidente de la Fédération française anorexie boulimie (FFAB), décrypte les comportements liés à ces pathologies. En France, près d'un million de personnes sont concernées par les TCA selon les données de la FFAB.
La Journée mondiale du Lupus a lieu chaque année le 10 mai. Il s'agit d'une maladie auto-immune qui touche plus de 35 000 personnes en France, dont 90% de femmes. Johanna Clouscard, présidente de l'association Lupus France, a été diagnostiquée il y a 20 ans. Elle explique que la prise en charge de la maladie s'est améliorée ces dernières années. Elle insiste sur l'importance d'accompagner les malades et de les aider à combattre l'isolement.
Aujourd'hui c'est la Journée mondiale du lupus ! Cette maladie auto-immune touche en grande majorité les femmes. Comment est-elle diagnostiquée ? Comment la prise en charge se caractérise-t-elle ? Quels sont les traitements utilisés ? Comment vit-on avec cette maladie ? Johanna Clouscard, présidente de l'association Lupus France, est l'invitée de Patrice Boisfer pour en parler.
Dans sa "Loupe", Irina Capron explique pourquoi cette maladie auto-immune est encore méconnue.
Selena Gomez, actrice et chanteuse américaine, a été diagnostiquée en 2015. Depuis, elle sensibilise le grand public pour faire connaître cette maladie. Détails à suivre avec Irina dans son "Info en +".
L'endométriose est une maladie gynécologique qui touche 1 femme sur 10. Douleurs liées aux règles, problèmes de fertilité, fatigue chronique… Les symptômes sont nombreux et très invalidants au quotidien. Pourtant, l’endométriose est diagnostiquée, "souvent par hasard, avec un retard moyen de cinq années", selon l'association EndoFrance. Il est donc primordial de sensibiliser le grand public et notamment les plus jeunes. Pour en parler, Patrice Boisfer reçoit Laëtitia Milot, actrice et marraine de l'association et Yasmine Candau, présidente d'EndoFrance et autrice de la bande dessinée "L'endométriose de Clara".
Irina Capron sort sa "Loupe" pour faire un point sur cette maladie, ses causes et ses symptômes.
Pour sensibiliser les Français à l'endométriose, des hôpitaux et des lycéens organisent des initiatives originales. Dans son "Info en +", Irina détaille tous ces projets.
Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare qui touche environ un nouveau-né sur 20 000. Sandra Ferreira, diététicienne-nutritionniste, explique les conséquences de ce syndrome sur la santé des enfants.
Problèmes de vue, brûlures, fatigue importante, fourmillements… Autant de symptômes qui accompagnent la sclérose en plaques (SEP) et qui altèrent la qualité de vie des malades. Affectant le système nerveux et la moelle épinière, cette maladie touche plus de 115 000 personnes en France. Armand Thoinet, aventurier et conférencier atteint d'une SEP, rappelle que cette pathologie est "invisible" et qu’elle entraîne de multiples symptômes. Arnaud Gautelier, fondateur et directeur de l'association "Notre sclérose", souligne d'ailleurs qu’il est difficile d’expliquer à son entourage ce qu’est concrètement la SEP.
Symptômes, soins médicaux et paramédicaux, questions taboues, grossesse, répercussions sur la vie sociale… L'application "Ma vie avec la sclérose en plaques", permet aux patients d’être mieux accompagnés et à leur famille de mieux comprendre la sclérose en plaques (SEP). Arnaud Gautelier, fondateur et directeur de l'association "Notre sclérose", explique comment il a eu l’idée de développer cette application. Conçue comme un roman graphique, cet outil apporte toutes les informations nécessaires pour lever le voile sur cette maladie neurodégénérative qui concerne plus de 115 000 personnes en France.
En 2023, 120 000 personnes sont atteintes de sclérose en plaques en France, selon le ministère de la Santé et de la Prévention. Cette maladie neurodégénérative est fréquente, mais mal connue. Pour quelles raisons ? Quels sont les symptômes ? Comment mieux prévenir cette pathologie ? Comment faire évoluer les traitements médicaux ? Vers qui peut-on se tourner ? Pour en parler, Patrice Boisfer reçoit Arnaud Gautelier, fondateur et directeur de l'association "Notre sclérose". Pour mieux appréhender, il a développé une application intitulée "Ma vie avec la sclérose en plaques". Armand Thoinet, aventurier, conférencier et atteint d'une SEP en parle également tout au long de l'émission.
Irina Capron sort sa "Loupe" pour faire le point sur la sclérose en plaques.
Zoom sur "La princesse qui se prenait les pieds dans tous les tapis", un livre pour expliquer la sclérose en plaques aux enfants. Irina Capron vous détaille tout dans son "Info en +".